개요

정의 

호스피스 완화의료는 생명을 위협하는 질환을 겪는 환자와 그 가족의 고통을 줄이고, 삶의 질을 높이는 것을 목표로 하는 의료 서비스입니다. 이는 신체적, 심리사회적, 영적 문제를 조기에 발견하여 예방하고 완화하려는 접근법으로, 의사, 간호사, 사회복지사 등이 팀을 이루어 통합적인 돌봄을 제공합니다. 

호스피스 완화의료 개념의 발전 

호스피스 완화의료의 개념은 점차 확대되어 왔습니다. 2014년 세계보건총회에서는 기대 여명이 6개월 이내인 환자들만을 위한 종말기 돌봄이 아닌, 생애 말기까지의 연속적인 돌봄 개념이 강조되었습니다. 이에 따라, 호스피스 완화의료는 단절된 돌봄이 아닌 조기부터 질환 치료와 통합된 완화적 치료로서의 역할을 하며, 환자들이 남은 삶을 더욱 편안하게 보내도록 돕고 있습니다. 

호스피스 돌봄은 생명을 위협하는 질환에 대한 적극적인 치료 이후에도 상태가 호전되지 않아 기대 여명이 6개월 이내인 환자들을 대상으로 주로 호스피스 기관에서 제공되는 의료 서비스입니다.

만성 질환을 앓고 있는 환자들에게는 병의 진단 시점부터 병을 치료하는 완치적 치료와 함께 증상을 줄여주는 완화적 치료가 동시에 시작됩니다. 병이 진행됨에 따라 완화적 치료가 점차 주요한 역할을 하게 되고, 임종 이후에는 사별 가족 돌봄까지 확대되어 가족들이 슬픔을 이겨내는 데에도 도움을 제공합니다. 이처럼 완화적 치료의 개념은 다양한 의료 기관에서 이루어지며, 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 방향으로 발전해 왔습니다.

※ 국내에서는 연명의료결정법에 따라 ‘호스피스완화의료’를 간단히 ‘호스피스’로 정의하고 있어 일반적으로 이 용어가 사용되지만, 해외에서는 ‘완화의료(Palliative Medicine)’라는 용어가 더 널리 쓰입니다. 

※ 국내에서는 연명의료결정법에 의해 호스피스 완화의료의 돌봄 대상을 특정 질환으로 규정하고 있으나, 최근 점차 다양한 질환과 대상군으로 확대하려는 움직임도 이어지고 있습니다. 
 

목적

2022년 국내 사망자 수는 약 37만명(통계청)이었고, UN의 예측에 따르면 2060년에는 약 73만 명까지 증가할 것으로 보입니다. 이는 호스피스 완화의료 서비스의 수요가 급격히 증가할 가능성을 시사하며, 말기 질환을 가진 환자와 그 가족에게 전인적 돌봄을 제공하는 호스피스 완화의료의 중요성이 더욱 커질 것으로 예상됩니다.

호스피스 완화의료는 말기 환자와 가족에 대한 전인적 돌봄을 통해 환자의 최선의 이익과 자기결정을 존중하며, 인간의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목표로 합니다. 중앙호스피스센터의 조사에 따르면, 호스피스 전문기관에 대한 환자와 가족의 만족도는 매우 높지만, 말기 질환 악화와 호스피스에 대한 오해로 인해 2022년 기준 호스피스 서비스 이용률은 24.2%로 낮은 편입니다. 

이용률을 높이기 위해서는 호스피스 완화의료에 대한 올바른 이해와 인식 개선이 필요합니다. 

대상

국내 호스피스 완화의료는 연명의료결정법에 의해 정해진 특정 질환의 ‘말기 환자’나 ‘임종 과정에 있는 환자’를 대상으로 하며, 병의 특성에 따라 다음의 질환들이 포함됩니다. 

1. 암(악성종양): 비정상적인 세포 증식으로 인해 주변 조직으로 퍼져 인체 기능을 저하시키는 질환 

2. 후천성면역결핍증(에이즈): 인체면역결핍바이러스에 의해 면역 기능이 저하되는 병 

3. 만성 폐쇄성 호흡기질환(COPD): 만성기관지염, 폐기종 등으로 인해 회복 불가능한 기도 폐색으로 폐 기능이 저하되는 병 

4. 만성 간경화: 간 손상으로 섬유화가 진행되어 간 기능이 점차 저하되는 질환 

5. 기타 보건복지부령에 따른 질환: 만성호흡부전 등과 같이 규정된 다른 말기 질환들 

단, 입원형 호스피스 돌봄 서비스는 암 환자에게만 제공되고 있습니다. 

※ ‘말기 환자’란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어, 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수 개월 이내에 사망할 것으로 예상된다고 진단받은 환자를 말합니다. 

※ ‘임종과정에 있는 환자’란 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 말하는 것으로, 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말합니다. 

세부 내용

1. 호스피스 완화의료 서비스 종류 

2024년 현재 우리나라에서 제공되는 호스피스 완화의료 서비스는 입원형, 가정형, 자문형 호스피스와 시범사업 중인 소아청소년 완화의료 등 네 가지가 있습니다. 

1) 입원형 호스피스: 보건복지부 지정 호스피스 병동에서 말기 암 환자와 가족을 위한 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다. 환자와 가족의 신체적, 심리 사회적, 영적 고통을 완화해 삶의 질을 높이는 데 중점을 둡니다. 

2) 가정형 호스피스: 말기 환자와 가족이 가정에서 지내기를 원할 때, 전문 호스피스 팀이 가정을 방문하여 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다. 

3) 자문형 호스피스: 호스피스 병동이 아닌 일반 병동이나 외래에서 진료받는 말기 환자에게 호스피스 팀이 방문해 담당 의사와 함께 서비스를 제공합니다. 

4) 소아청소년 완화의료: 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족을 위한 서비스로, 치료 과정에서 겪는 신체적, 심리사회적, 영적 어려움을 줄이고 삶의 질을 향상하기 위해 현재 시범사업으로 제공됩니다. 2024년 8월 기준, 입원형 호스피스 병원은 104개, 가정형 호스피스 기관은 40개, 자문형 호스피스 기관은 42개, 소아청소년 완화의료 제공 의료기관은 11개가 있습니다.

2. 호스피스 완화의료 서비스 내용

1) 통증 조절: 환자들이 두려워하는 통증을 적극적으로 관리해 줍니다. 

2) 증상 관리: 구토, 수면장애, 변비, 호흡 곤란, 불안, 우울 등의 증상을 줄입니다 

3) 심리적ㆍ영적 안정: 음악, 미술, 원예 등의 요법 프로그램을 제공해 정서적 안정을 돕습니다. 

4) 임종 돌봄: 마지막 순간을 더 뜻깊게 보낼 수 있도록 환자와 가족을 지원합니다. 

5) 사별 돌봄: 임종 후 남겨진 가족을 위한 심리적 지원을 제공합니다.

6) 삶과 죽음의 이해: 죽음을 자연스러운 과정으로 받아들일 수 있도록 돕습니다. 

7) 연명치료 지양: 안락사나 무의미한 연명치료는 하지 않습니다. 

8) 정서적ㆍ영적 고통 완화: 신체적 통증뿐만 아니라 심리적, 영적 고통도 경감합니다. 

9) 활동 유지 지원: 환자가 마지막까지 가능한 한 활동적인 생활을 할 수 있도록 돕습니다. 

10) 삶의 질 향상: 환자와 가족의 삶의 질을 최대한 유지하고 향상시키는 데 집중합니다.  

제공 절차

1. 호스피스 완화의료 전문병원의 특징 및 전문 병원 찾기 

호스피스 완화의료 전문병원은 말기 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로, 의사, 간호사, 사회복지사 등의 전문가들이 팀을 이루어 신체적ㆍ심리적 고통을 줄이기 위해 전인적 돌봄을 제공하는 기관입니다. 이 기관들은 까다로운 인력, 시설, 장비 기준을 충족한 뒤, 중앙호스피스센터를 통해 보건복지부의 지정을 받아 운영됩니다. 

인력, 시설, 장비 기준을 충족한 의료기관만이 보건복지부로부터 호스피스 완화의료 전문병원으로 지정 및 관리를 받습니다. 이 곳에는 통증 및 증상 조절 전문가가 있어 말기 질환의 고통을 경감시키는 다양한 약물, 특히 마약성 진통제를 포함한 효과적인 통증 관리가 가능합니다. 또한, 진료 내용과 양에 상관없이 일정액의 진료비를 부담하는 포괄수가제를 적용하여, 환자와 가족들이 부담을 덜 수 있습니다. 

※ 중앙호스피스센터 홈페이지 (https://hospice.go.kr)에서 유형별 호스피스 완화의료 서비스 제공 병원을 확인할 수 있습니다. 

2. 호스피스 전문병원 이용 방법 

1) 호스피스 전문병원 선택: 담당 의료진과 상의하여 호스피스 돌봄의 필요성을 논의하고, 환자의 상태, 거주지, 간병 서비스 등을 고려해 적합한 전문병원을 선택합니다. 중앙호스피스센터 홈페이지에서 병원을 조회할 수 있습니다. 

2) 전원 서류 준비: 의사소견서 또는 진료의뢰서(말기 질환이거나 호스피스 돌봄이 필요하다는 내용이 포함된 문서), 의무기록 사본(최근 검사 결과, 투약기록지, 또는 처방전) 및 영상 복사본(최근 촬영한 CT, MRI, PET CT, X-ray 등), 환자의 신분증 

3) 호스피스 전문기관 예약 및 진료: 호스피스 전문기관에 미리 예약한 후 진료를 받습니다. 통증이나 증상이 심할 경우 병원을 직접 방문해 적절한 약물 처방을 받는 것이 좋습니다.    

참고문헌

1.『호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률』

2. 2023년 호스피스완화의료 사업안내(중앙호스피스센터, hospice.go.kr)

3. 2023년 국가 호스피스완화의료 연례보고서(보건복지부, 중앙호스피스센터)

4. 67th WORLD HEALTH ASSEMBLY (2014). Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course. 

5. WHO, Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics. 2018. 

6. WHO, Global atlas of Palliative Care at the end of life. 2020.